giovedì 4 agosto 2011

pubblico e privato


Mio nipote Niccolò che immagino in un tranquillo mare di liquido amniotico.
Per la verità, quando era nella pancia della sua mamma, nessuno ha aspirato la sua pipì (ovverosia il liquido amniotico!)
Eppure mi piace pensare che nel mio pancino (durante e dopo l'esame) ci sarà un cuginetto/a che nuota in acque calme.......... come queste.



Da circa due settimane ho un pensiero fisso.
Già alla prima visita, dottor Gi ci aveva chiesto se intendessimo fare l’amniocentesi.
Io ero in una fase (ma forse pure adesso) in cui cercavo ancora di capire se ci fosse qualcuno dentro di me e.. già avrei dovuto firmare le pratiche per..?
Non riesco nemmeno a scriverlo. O meglio l’ho scritto e poi l’ho cancellato. Non mi va di considerare la cosa.
Ho aspettato una vita per assistere a questo miracolo e ora devo pensare a cosa fare in caso di?
Tanto per essere chiari, io e Daniele siamo entrambi  d’accordo nel fare quest’esame. Non abbiamo dubbi o esitazioni. Tuttavia la paura che qualcosa vada storto e che possa provocare in seguito brutte contrazioni, mi toglie il fiato.
Al risultato dell’esame, invece, non ci penso proprio. Chiudo il cervello proiettandomi nel corpo di un Lama tibetano e vibro mantra dai capelli.

Per questo motivo.. me ne sono stata due settimane in freezer senza postare riflessioni sull’argomento. Avevo bisogno di congelare i pensieri. Renderli inattivi, pacifici.

Ma intanto che il cervello faceva la brina, telefonavo a tutti gli ospedali di Roma per prenotare l’amniocentesi in esenzione, visto che per me, over40, è gratuita.
Invece ho capito che avrei dovuto svegliarmi qualche settimana prima, se avessi veramente voluto beneficiare di questo servizio in ospedale. Purtroppo io sono appena passata a questo livello di playstation (quello delle un po’incinte) e non sapevo che molte donne prenotano con largo anticipo saturando il calendario delle offerte.


Perciò abbiamo dovuto prendere in considerazione un’altra volta il “privato”.. non pensando a tutti i soldi che avevamo già speso per la PMA
Tutte le cliniche ti offrono il loro bel pacchetto di amniocentesi diviso per tre livelli: base, medio e superAmniocentesi.

SuperAmniocentesi non è una battuta, è proprio come l’ha chiamato la segretaria dell’Artemisia.
E ripensandoci aveva ragione se considerate che il costo è di 1700 euro!
Va bene proviamo con la clinica Mendel, Genoma.. però in fondo non hai ancora telefonato al Celio..magari lì c’è posto! Magari.. però sui forum non c’è traccia di commenti su quest’ospedale..e io sono web-dipendente.

Poi lunedì scorso, apro la posta e… SORPRESA!
L’ospedale S.Spirito  scrive:
La informiamo che a seguito di una rinuncia di una paziente in lista esente, siamo in
grado di accogliere la sua richiesta di Amniocentesi in esenzione presso il nostro Ospedale.
Data Amniocentesi: 21/09/2011 Visita preventiva: 08/09/2011

Sono contenta.
In questi giorni di confusione.. il Santo Spirito, alla fine, ha deciso per me ;)

Ma facciamo un passo indietro. Sì, mi ero dimenticata di dirlo .
L’ospedale S.Spirito ha un sistema di prenotazione online.
Bisogna  selezionare un pulsante per ricevere il codice d’accesso, comunicare il proprio indirizzo e-mail e rispondere a un breve questionario. Si indica la data dell’ultima mestruazione e se non risulta disponibile nessuna data per l'esame, si entra a far parte di una lista d’attesa.

Se qualcuna delle aventi diritto all’esenzione rinuncia o non si presenta al colloquio che precede l’esame, si ha la possibilità di prendere il suo posto.
Grazie a una password inviata anch’essa all’indirizzo e-mail si può controllare, giorno per giorno, la propria graduatoria in questa lista .

Questo avevo fatto… ma più che altro per darmi un punto di partenza, una boa di riferimento in mezzo a quel mare di telefonate.

Invece ora  posso smettere di fare la conta e buttare i numeri e le info che avevo recuperato, non dovrò più scervellarmi a cercare il centro giusto.. e le piccole paure di queste settimane, quelle beh sto cercando di tenerle a bada.
Non so ancora se aggiungeremo alla diagnosi cromosomica anche lo studio delle malattie molecolari (non previsto dal SSN), il costo parte da 270 fino a 530 Euro per le malattie genetiche più comuni. 

Cercheremo di farci consigliare nel corso della visita preventiva ma credo di sapere già l’opinione del genetista  …poiché nel sito campeggia una sorta di welcome:

Il S.S.N., alle mamme che abbiano dai 35 anni in su, prevede come gratuito l'esame Cromosomico completo. Questo significa che ogni alterazione cromosomica viene rilevata, non solo la sindrome di Down! Il S.S.N. esclude, pero', le malattie molecolari come la sordita', la distrofia, la fibrosi cistica, il ritardo mentale. Una considerazione rapida: queste malattie sono molto, molto rare; sono indipendenti dall'eta' della paziente (18 anni o 45 non fa differenza) e inoltre sono 'familiari', cioe' devono essere trasportate dai genitori. Se i genitori non sono portatori della malattia, non la possono trasmettere ; (unica eccezione in 1/3 dei casi per la distrofia). Discende da questa breve riflessione una scarsa ricaduta utile sul piano pratico. Ma, si sa, la maternita' comporta un surplus di ansia, di paure e di incertezze che spiegano molti gesti apparentemente irrazionali. Se, nonostante i miei 'sconsigli', voleste optare per indagare anche queste malattie, fatelo presente al momento della visita preventiva"


14 commenti:

WonderP ha detto...

Ciao,
ho letto il tuo blog in punta di piedi e di fiato.
Sembra assurdo ma, nonostante non ti conosca, mi auguro per voi che tutto vada per il meglio. continuerò a seguirti e a leggere dei vostri progressi.

barbabella ha detto...

per me niente amnio (quanto odio questa parola).. perchè son troppo sfigata ... e ricadrei di nuovo in quel maledetto 1% (tutte mi dicevano che era una cavolata e che non era pericolosa ... cavolo!!! se almeno una mi avesse detto il contrario!!!!! 8 anni di ricerca.. pma .. e poi una cavolo di infezione per una cavolo di esame ...) io cerco di fidarmi del test integrato
un consiglio .. prima fai tutti gli esami compreso il batteriologico con ricerca micoplasmi (sono pericolosi con l'amnio) .. e poi esigi una copertura antibiotica .. a me non era stato richiesto e fatto nulla :(

Clara V ha detto...

Io ho il bitest il 10 agosto e un po' di ansia ce l'ho. Comunque conosco molte donne che hanno fatto l'amnio e non hanno avuto complicazioni (nessuna ha avuto comoli azioni a dire la verità). A una purtroppo una malattia genetica di cui erano portatori entrambi ha portato via il cucciolo. Ironia della sorte era una delle patologie per cui in Italia non si prevede screening ma negli usa sì. Tutte siamo portatrici di storie tristi, fa parte dell'insondabile. Speriamo soltanto di aver esaurito il nostro debito con la vita.
E adesso una domanda: ma a te si vede la pancia?

alessia ha detto...

@WonderP grazie!! ..e io spero di poter continuare a scriverli questi progressi :)


@barbabella

mi spiace tanto per la tua brutta avventura..
..per il batteriologico intendi i tamponi vaginali? Sì, lo so che le infez da mycoplasma sono pericolose (io ero positiva prima del transfer..) ma rifarò i controlli e cmq so della terapia antib cautelativa

alessia ha detto...

@Clara V
il 10 agosto è praticamente domani, quindi l'ansia è normale che si faccia sentire.. Incrocini:)

La tua domanda mi ha fatto schiantar dal ridere!!! E' una bella domanda che mi faccio anch'io tutti i giorni.. A me sembra la solita colite più che altro.. però è vero che il bottone ai pantaloni lo devo sbottonare perché mi dà fastidio.. Diciamo che per ancora qualche settimana la valuterò ancora come colite.. poi forse comincerò a comprarmi qualcosa ;)

Nina ha detto...

Oh cacchio non si finisce proprio mai, che odissea! E poi che costi, vergognosi. Io non credevo davvero...chissà magari un giorno ste info mi torneranno utili!! :DDD Comunque davvero emblematico no? Ci ha pensato il Santo Spirito! Ah Ah!

In bocca al lupo Alessia :)))

alessia ha detto...

Ma certo che ti torneranno utili, vedrai! :)))

appena inizi il percorso.. ha ha ti manderò una lunga lista di consigli non richiesti per affrontare la giungla romana della pma ;)

Nina ha detto...

Altrochè se approfitetrò di te per consigli RICHIESTI! Stai pronta!
Ma sai che io pensavo di andare al Demeter a Firenze? Paghi solo il tiket e hai diritto a più tentativi e non ci sono liste d'attesa per i fuori sede...invece tu dove l'hai fatta?

alessia ha detto...

Guarda noi li abbiamo girati 2000 da mal di testa! Poi a me hanno fatto fare pure le IUI, inutili per il nostro caso.. ma in osp se non hai tube chiuse te le fanno fare di prassi. (perciò 2 al Pertini e 1 al S.Anna) Tra mille incertezze sono andata persino all'Eugin (Barcellona) e al Centro Florence (Firenze) ma in entrambi ho fatto solo visite preliminari.. poi ho mollato gli altri osp con cui ero in contatto.. esono approdata al privato.. ohiohi (European Hospital)

Però tu fai bene a sfruttare il fuori-regione.. sei ancora all'inizio e puoi organizzarti bene.. Io ero già col cervello spappolato, senza energia

Clara ha detto...

In bocca al lupo per l'amnio! Ti penserò.
Mi piace il tuo modo di affrontare le cose, dentro le tue parole ci vedo tutti i bordi, le sfumature, le pieghe della luce. Bella la foto di quel mare di serenità, con il tuo nipotino dentro. Un abbraccio verdeluce

Ilaria Pedra ha detto...

si cara la foto è del mio amico Luca. Grazie del passaggio.
La tua visita sarà nel giorno del mio anniversario di nozze, andrà tutto benone. Un forte abbraccio

sfollicolatamente ha detto...

Uh, che casino anche i servizi sanitari qui in Italia...me ne sto rendendo presto conto anch'io, che devo fare la morfologica entro fine agosto, ma fino a novembre non c'e' posto O_o (alla fine per fortuna ho trovato posto in provincia).
Comunque che scandalo che ti 'costringano' a fare le IUI prima della FIVET, ahi!
Beh dai, concentriamoci su un giorno alla volta....In groppa al riccio!!!

jenisha ha detto...

Ti dico il mio pensiero..poi ogniuno sceglie quello che deve fare...ma quando abbiamo deciso la pma ..abbiamo deciso che prendiamo quello che viene dal cielo, cosi...bene...non farò nessun accettamento di amniocentesi. Ma in bocca al lupo.

alessia ha detto...

@Clara Grazie :) l'abbraccio verdeluce mi piace proprio


@Ilaria Pedra Beh allora sarà, di certo, una buona data :)


@sfollicolatamente.. Sì, dici bene! Un giorno alla volta.. che bello la morfologica..significa che sapremo presto se è m o f ?


@jenisha Son cose delicate.. ognuno deve fare quello che si sente di fare .. e speriamo vada bene per tutte noi...